Lateinamerika steht vor einer gravierenden Lücke in der pädiatrischen Palliativversorgung

Der Zugang zu pädiatrischer Palliativversorgung ist nach wie vor sehr eingeschränkt, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. In Nord- und Südamerika wurden lediglich 375 spezialisierte Einrichtungen in 22 Ländern ermittelt. Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit schweren oder lebensbedrohlichen Erkrankungen reicht nach wie vor bei weitem nicht aus, um den bestehenden Bedarf zu decken. Pallium Latinoamérica hat auf die in der Region weiterhin bestehende Lücke hingewiesen und sich gleichzeitig der internationalen Kampagne „Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere“ angeschlossen, die vom International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) ins Leben gerufen wurde, um den Zugang zu diesen Leistungen zu erweitern. Das Problem hat globale Ausmaße. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt, dass jährlich bis zu 21 Millionen Menschen unter 20 Jahren pädiatrische Palliativversorgung benötigen könnten. Zudem leben 98 % der Kinder, die diese Art der Versorgung benötigen, in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.

Nur 22 Länder in Amerika verfügen über pädiatrische Palliativdienste

Der Atlas der Palliativversorgung in Amerika 2025, der vom Globalen Observatorium für Palliativversorgung ATLANTES der Universität Navarra erstellt wurde, verdeutlicht das Ausmaß der Ungleichheit. Nur 22 der 35 untersuchten Länder verfügen über spezifische pädiatrische Palliativversorgungsangebote mit insgesamt 375 Einrichtungen. Die meisten davon befinden sich in Krankenhäusern und sind nicht in nationale Versorgungsnetze eingebunden. Pallium Latinoamérica beziffert die durchschnittliche Verfügbarkeit in ganz Amerika auf etwa 0,8 Einrichtungen pro Million Kinder unter 15 Jahren – ein Wert, der die geringe Reichweite der spezialisierten Versorgung verdeutlicht. Der Mangel betrifft nicht ausschließlich Kinder. Im Bereich der Palliativversorgung verzeichnet der Atlas 10.526 spezialisierte Einrichtungen in Nord- und Südamerika, was einem Medianwert von 0,33 Einrichtungen pro 100.000 Einwohner entspricht. Nur Chile, Uruguay, die USA und Costa Rica übertreffen das im Bericht als Referenz herangezogene Ziel.

Palliativversorgung ist nicht nur für die Endphase gedacht

Der Mangel an Einrichtungen ist nur ein Teil des Problems. Die Fachleute fordern zudem qualifiziertes Personal, Zugang zu unverzichtbaren Medikamenten, Kontinuität in der Versorgung sowie eine stärkere Integration der pädiatrischen Palliativversorgung in die Primärversorgung und in die öffentlichen Gesundheitssysteme. Entgegen einer nach wie vor weit verbreiteten Vorstellung muss diese Versorgung nicht erst dann beginnen, wenn die Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind. Die WHO legt fest, dass die pädiatrische Palliativversorgung bereits bei der Diagnose beginnen und parallel zu den Behandlungen zur Heilung oder Eindämmung der Krankheit fortgesetzt werden kann.

Ihr Ziel ist es, Schmerzen und andere Symptome zu lindern, aber auch auf die psychologischen, sozialen und emotionalen Bedürfnisse des Kindes einzugehen und dessen Familie zu unterstützen. Sie beschränkt sich auch nicht auf Kinderkrebs. Patienten mit genetischen oder Stoffwechselerkrankungen, komplexen angeborenen Fehlbildungen sowie bestimmten kardiovaskulären, respiratorischen, neurologischen oder chronischen Erkrankungen können im Verlauf ihrer Erkrankung palliativen Bedarf haben. Karina Gómez, Leiterin des Teams für pädiatrische Palliativversorgung am Krankenhaus Pedro de Elizalde und Dozentin bei Pallium Latinoamérica, warnt davor, dass die mangelnde Versorgung dazu führt, dass Kinder weiterhin unter vermeidbaren Schmerzen und anderen Symptomen leiden und dass Familien hochkomplexe Situationen ohne ausreichende Begleitung bewältigen müssen.

Die Ausbildung im Gesundheitswesen – ein weiterer großer Mangel

Der Ausbau der pädiatrischen Palliativversorgung hängt nicht allein von der Einrichtung neuer Stationen ab. Pallium Latinoamérica erachtet es als vorrangig, Kinderärzten, Hausärzten, Pflegekräften, Psychologen, Sozialarbeitern und anderen Fachkräften im Gesundheitswesen, die regelmäßig Kinder betreuen, eine Grundausbildung anzubieten. Regionale Daten zeigen, dass dieser Ausbildungsrückstand nach wie vor beträchtlich ist. In 20 der 35 Länder Amerikas erhalten Medizinstudierende keine obligatorische Ausbildung in Palliativmedizin, und nur 13 Länder verfügen über eine offizielle medizinische Facharztausbildung in diesem Fachgebiet. Der Mangel an Medikamenten stellt ein weiteres Hindernis dar. Laut dem Atlas gewährleisten nur fünf Länder die Verfügbarkeit von oral einzunehmendem Morphin mit sofortiger Wirkfreisetzung in städtischen Einrichtungen der Primärversorgung.

Die Kampagne „Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere“, die im Juni 2026 international gestartet und von einer von der WHO einberufenen Arbeitsgruppe koordiniert wird, zielt darauf ab, diese Ungleichheiten auf die Gesundheitsagenda zu setzen und die Einbindung der pädiatrischen Palliativversorgung in die Gesundheitssysteme zu beschleunigen. Für Pallium Lateinamerika besteht das Ziel darin, zu erreichen, dass der Wohnort oder die Entfernung zu einem Spezialkrankenhaus nicht darüber entscheiden, ob Zugang zu Schmerztherapie, Symptombehandlung und ganzheitlicher Begleitung besteht. Der Ausbau von Versorgungsnetzwerken, die Ausbildung von Fachkräften und die Einbindung dieser Leistungen in die reguläre Gesundheitsversorgung stellen somit die größten Herausforderungen dar, um eine Kluft zu verringern, von der weiterhin Millionen von Kindern und ihre Familien betroffen sind.