Der Welt-Down-Syndrom-Tag unterstreicht die Bedeutung von Inklusion

Jedes Jahr am 21. März wird der Welt-Down-Syndrom-Tag begangen, ein Tag, an dem die Sichtbarkeit dieser genetischen Besonderheit und das Recht auf Inklusion in den Mittelpunkt gestellt werden. Laut der Fundación Paraíso Down wird eines von siebenhundert Kindern mit Down-Syndrom geboren – eine Zahl, die mit internationalen Studien übereinstimmt und in einem Interview in der Sendung Frente a Frente des Senders Telecorporación Salvadoreña (TCS) hervorgehoben wurde. Die Erklärung für das Datum basiert auf wissenschaftlichen Erkenntnissen. Adriana Guardado, Absolventin im Fach Integrierte Marketingkommunikation und Vorstandsmitglied der Fundación Paraíso Down, erklärte in der Fernsehsendung, dass „das Down-Syndrom bedeutet, dass wir auf dem 21. Chromosom drei Chromosomen haben, deshalb der 21. März“. Das Verhältnis von eins zu siebenhundert, erklärte die Psychologin Sara Inés Rodríguez, ebenfalls Vorstandsmitglied der Stiftung, sei weltweit gleichbleibend: „Von siebenhundert geborenen Kindern kommt eines mit Down-Syndrom zur Welt“.

Das Auftreten des Down-Syndroms ist in den meisten Fällen nicht erblich bedingt. Rodríguez wies darauf hin, dass „es nicht unbedingt erblich bedingt ist, es ist wie ein Lottogewinn“, und stellte klar, dass nur ein kleiner Prozentsatz, etwa 3 %, auf eine sogenannte Translokation zurückzuführen ist, die sich bei den Nachkommen wiederholen kann. Guardado präzisierte, dass es drei Varianten gibt: „Es gibt die freie Trisomie, die 95 % der Fälle ausmacht, die Translokation und das Mosaik.“ Kinder mit dieser Erkrankung lernen durch Nachahmung anderer. Laut den Fachleuten sind sie gute Nachahmer und sehr sensibel. Zu den Merkmalen der Erkrankung gehören Muskelschwäche, Hypermobilität, geistige Behinderung und charakteristische Gesichtszüge wie mandelförmige Augen, eine flache Nasenbrücke und eine im Verhältnis zum Mund vergrößerte Zunge. Rodríguez stellte klar, dass „das Down-Syndrom nicht den ganzen Menschen definiert“, und betonte: „Jeder hat seine eigene Persönlichkeit und seine familiäre Genetik, die ihn anders und einzigartig macht.“

Guardado bekräftigte, dass „es ein Teil von ihnen ist, aber nicht die Definition ihres gesamten Wesens“. Im Laufe der Jahre haben sich die Lebenserwartung und die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom verbessert. Guardado erklärte im Interview, dass „wir heute viel mehr über das Down-Syndrom wissen, was uns als Eltern hilft, das Potenzial zu fördern und all diese gesundheitlichen Aspekte zu bewältigen. Die Lebensqualität hat sich stark verbessert.“ Die Diagnose kann während der Schwangerschaft durch Tests wie die Nackentransparenzmessung oder spezifische genetische Untersuchungen gestellt werden. Was das Bildungswesen im El Salvador angeht, so erklärten sie, dass es bei der Inklusion vor großen Herausforderungen stehe. Frühförderung und Stimulation gelten als grundlegend. Guardado berichtete: „Als Mutter eines vierjährigen Mädchens kann ich sagen, dass Frühförderung entscheidend ist. Wir kamen zur Stiftung, als Ana Lucía einen Monat alt war, und seitdem haben wir nicht mehr aufgehört.“

Der Zugang zu inklusiver Bildung ist nach wie vor begrenzt. Rodríguez erklärte: „Die Herausforderung liegt nicht nur in der Lehrerfortbildung, sondern darin, Ängste und Vorurteile innerhalb der Bildungsgemeinschaft und unter den Eltern selbst zu überwinden. Die Lehrer haben gute Absichten, aber die anderen Eltern nicht immer.“ Das schulische und soziale Miteinander ist entscheidend für die Entwicklung der Kinder, da Nachahmung und Empathie beim Lernen eine besondere Rolle spielen. Rodríguez betonte: „Sie ahmen sehr gerne nach, und das ist ein Vorteil, denn sie lernen, indem sie ihre Mitschüler beobachten.“

Die Fundación Paraíso Down bietet Familien Begleitung, Beratung, psychologische Unterstützung und Förderaktivitäten. Beide Vorstände waren sich einig, wie wichtig es ist, die Arbeit der Organisation fortzuführen. Guardado erklärte, dass der Vorstand hauptsächlich aus Eltern von Kindern mit Down-Syndrom besteht, was ein tiefes Verständnis für die Bedürfnisse und Herausforderungen der Familien ermöglicht. Am Welt-Down-Syndrom-Tag betonen die Fundación Paraíso Down und ihre Mitglieder die Bedeutung von Inklusion und Respekt vor Vielfalt sowie die Notwendigkeit, Bildung und gesellschaftliches Bewusstsein zu stärken. Die Stiftung engagiert sich gemeinsam mit Familien und Fachkräften für die Verteidigung der Rechte und das Wohlergehen von Menschen mit Down-Syndrom in El Salvador.